Синдром Дауна

p align="left">Ориентируемся на международный опыт

Одна из примет нашего времени -- удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего, это «ранняя педагогическая помощь» этим детям от рождения до 4-5 лет (и их родителям) и упомянутое выше «интегрированное образование» -- воспитание и обучение этих детей в районных детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников. Родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут так же как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества. Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах -- то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Многие из них посещают обычные школы, где учатся читать и писать. Большинство взрослых с синдромом Дауна имеют работу, находят друзей и «партнёров», могут вести полноценную и достаточно независимую жизнь среди обычных людей. Наша страна пока в начале этого пути.

Используем новые методы обучения

Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись. Многие дети стали посещать обычные местные школы, где они обучаются в общих классах по индивидуальным программам. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции. Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребёнок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Посещая школу по месту жительства, эти дети имеют возможность развивать взаимоотношения с детьми, живущими по соседству. Посещение обычной школы является ключевым шагом к интеграции в жизнь местного общества и общества в целом. Дети со средними и даже с тяжёлыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их «здоровыми» людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то «лекарство», а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей. В 1998 г. Министерство Образования России рекомендовало к широкому использованию Программу ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки», авторы: М. Питерси, Р. Трилор.

Особый профиль

Нельзя сказать, что дети с синдромом Дауна просто отстают в своём общем развитии и таким образом нуждаются только в упрощённой программе. Они имеют определённый «профиль обучаемости» с характерными сильными и слабыми сторонами. Знание факторов, которые облегчают или затрудняют обучение, позволяет учителям лучше составлять планы и подбирать задания, а также успешнее работать над их выполнением. Таким образом, во внимание должны быть приняты характерный «профиль обучаемости» и приёмы, успешные при обучении детей с синдромом Дауна, наряду с индивидуальными способностями, увлечениями и особенностями каждого ребёнка. Обучение детей с синдромом Дауна опирается на их сильные стороны: хорошее зрительное восприятие и способности к наглядному обучению, включающие способность выучить и использовать знаки, жесты и наглядные пособия; способность выучить написанный текст и пользоваться им; способность учиться на примере сверстников и взрослых, стремление копировать их поведение; способность обучаться по материалам индивидуального учебного плана и на практических занятиях.

Взаимоотношения с родителями, со сверстниками

Эмоционально дети с синдромом Дауна мало чем отличаются от своих здоровых сверстников. Из-за более ограниченного, чем у «обычных» детей круга общения, дети с синдромом Дауна больше привязаны к родителям. Дружеские отношения со сверстниками представляют для таких детей особую ценность. Подражая им, дети с синдромом Дауна могут учиться как вести себя в бытовых ситуациях, как играть, как кататься на роликах, велосипеде. В целях установления позитивных, дружеских отношений между детьми-инвалидами и нормально развивающимися сверстниками должны проводятся программы взаимной поддержки и шефства учащихся и вовлечения детей-инвалидов во внеклассные занятия -- кружки, секции и др. В рамках программ взаимной поддержки нормально развивающиеся дети помогают детям-инвалидам выполнять задания, готовится к «контрольным», участвовать в других классных и вне классных занятиях и мероприятиях и др. Это важно прежде всего для «здоровых» детей потому, что создаёт благоприятную учебной среду для всех детей. Опыт показывает, что именно так утверждается приоритет общечеловеческих ценностей, свободного развития личности, воспитывается гражданственность, толерантность, уважения к правам и свободам человека.

После школы

В демократических странах многие молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы получают начальное профессиональное образование, в той или иной степени соответствующее их интересам и возможностям. Это позволяет им найти работу в самых различных областях. Они могут работать помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях, выполнять различную техническую работу в офисах (особенно хорошо осваивают работу на компьютере), работать в сфере обслуживания -- кафе, супермаркетах и видеотеках, а так же вести другую профессиональную деятельность. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии театре и кинематографе. В 1997 году актёр с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале!

Говорите правильно

Слова, которыми одни люди описывают других, имеют огромную силу. Они выражают отношение друг к другу, мнение и ценности. Люди с синдромом Дауна слышат, как другие говорят о них, и это влияет на их самооценку и самовосприятие.

Говоря о человеке с синдромом Дауна, нужно называть его по имени или фамилии. Если это необходимо, можно говорить о нём как о ребёнке или взрослом с трудностями в развитии. Другой возможный способ сообщения этого факта -- использование медицинского термина «трисомия 21-ой хромосомы». Общаться с такими людьми следует в соответствии с их возрастом. Человек с синдромом Дауна вовсе не остаётся «вечным ребёнком».

Семейный опыт

«Утёнок умеет летать, а я -- нет. У него есть крылья, а у меня -- нет. У него длинный нос, а у меня -- короткий. Утёнок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утёнок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он жёлтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь жёлтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я -- утёнок!»

Это сочинение на тему «Я -- как будто животное, в движении» написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Кажется, невеликое достижение для человека в 15 лет, но только не для того, у которого синдром Дауна. Этот диагноз ей поставили ещё в роддоме, почти сразу после рождения, чем надолго ввергли нас c женой в пучину тяжёлых переживаний. Вся радость и торжество от рождения ребёнка вывернулись наизнанку. Утешили нас спустя год на Европейском Конгрессе организаций родителей, дети которых родились с синдромом Дауна. Мы увидели глаза этих родителей, спокойно и уверенно смотрящие в мир, и -- со светом любви и радости -- на нашего ребёнка. Мы узнали название этого взгляда -- «стимулирующий», воодушевляющий на жизнь и развитие. До этого были нервные поиски информации, советы вроде «просто заботьтесь о ней» и надежда на то, что диагноз ошибочен, за которую можно спрятаться хотя бы на время. С первыми успехами Веры появилась радость общения, и постепенно мы сами научились «светить» глазами на свою дочь. Научились относиться к ребёнку -- своему и другим -- с ожиданием успехов, научились создавать «развивающее окружение», что, конечно, не легко в нашей жизни. Утешило бы нас раньше, при её рождении, это будущее сочинение и длинный список достижений, включая последние -- занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в секции бадминтона? Думаю, да.

Расстроили бы нас все те трудности -- «барьеры», которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь её ровесниц и ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для её развития и воспитания? Не знаем…

Мы стали другими -- более сильными, более храбрыми и более старыми.

Но ещё будучи моложе и самонадеяннее, мы создали организацию родителей -- Ассоциацию Даун Синдром, чтобы защищать права наших детей, как это делают такие же родители на Западе, и передавать дальше обобщённый опыт.

Страницы: 1, 2