Особливості особистісного прийняття батьками дітей з особливими потребами
p align="left">Відповідно до Декларації про права інвалідів (ООН, 1975) «інвалід» означає будь-яка особа, яка не може самостійно забезпечити повністю або частково потреби нормального особистого та/або соціального життя в силу вади, будь то природженої або набутої, його або її фізичних чи розумових можливостей.У законодавстві колишнього СРСР існувало дещо інше поняття «інваліда»/«інвалідності», яке було пов'язане з втратою працездатності. При такій постановці питання, діти до 16 років не могли бути визнані інвалідами. Таким чином, виникла необхідність у появі терміну «дитина з особливими потребами». До цієї категорії відносяться діти, які мають «значні обмеження життєдіяльності, що призводять до соціальної дезадаптації внаслідок порушення росту і розвитку дитини, здібностей до самообслуговування, пересування, орієнтації, контролю над своєю поведінкою, до навчання, спілкування, трудової діяльності в майбутньому» [1].
А «інвалідність» у дитячому віці визначають, як «стан стійкої соціальної дезадаптації, обумовлений хронічними захворюваннями або патологічними станами, різко обмежуючий можливість включення дитини в адекватні віком виховні та педагогічні процеси, у зв'язку з чим виникає необхідність у додатковому постійному догляді за нею, допомозі або нагляду» [42].
Визначення інвалідності дітям до 16 років виробляє Медико-реабілітаційна експертна комісія відповідно до розділу 3 «Визначення інвалідності дітям» Інструкції з визначення інвалідності (1993 рік). Відповідно до законодавства з 1.08.1999 р. залежно від ступеня порушення функцій (з урахуванням їх впливу на можливості соціальної адаптації дитини) у дитини з особливими потребами визначається ступінь порушення здоров'я. Їх чотири:
1) 1 ступінь втрати здоров'я визначається при легкому та помірному порушенні функцій, які, згідно з Інструкцією, є показником до встановлення інвалідності у дитини, але, як правило, не призводять до необхідності визначення у осіб старше 18 років;
2) 2 ступінь втрати здоров'я встановлюється за наявності порушень функцій органів і систем життєдіяльності (відповідає 3 групі інвалідності у дорослих);
3) 3 ступінь втрати здоров'я відповідає 2 групі інвалідності у дорослого і характеризується наявністю виражених порушень функцій органів і систем, які, незважаючи на проведене лікування, обмежують можливості соціальної адаптації дитини;
4) 4 ступінь втрати здоров'я визначається при різко виражених порушеннях функцій органів і систем, що призводять до соціальної дезадаптації дитини за умови незворотного характеру ураження та неефективності лікувальних і реабілітаційних заходів (відповідає 1 групі інвалідності у дорослого) [12].
Кожному ступеню втрати здоров'я дитини з особливими потребами відповідає перелік захворювань, серед яких можна виділити наступні основні групи.
1. Першу групу становлять нервово-психічні захворювання.
Найбільш поширеними захворюваннями цієї групи є дитячий церебральний параліч, пухлини нервової системи, епілепсія, шизофренія та інші ендогенні психози, розумова відсталість (олігофренія або слабоумство різного генезу, що відповідають стадії ідіотії або імбецильності), хвороба Дауна, аутизм [41].
Всі ці хвороби об'єднані в одну групу, однак, варто розділити розумову і психічну неповноцінність, на цьому наполягають організації, що займаються вивченням цієї категорії людей та/або наданням їм допомоги.
Термін «розумова неповноцінність» містить у собі два значущі компоненти, які «повинні розглядатися згідно з біологічним віком і відповідним культурним фоном: інтелектуальна відсталість, що знаходиться нижче середнього рівня і присутня з раннього віку; значне ослаблення здатності пристосуватися до соціальних вимог суспільства» [48].
У дітей з особливими потребами цієї категорії дуже часто спостерігаються грубі порушення всіх сторін психічної діяльності: пам'яті, уваги, мислення, мовлення, моторики, емоційної сфери. Однак після спеціальних вправ і занять вони можуть досягти непоганих результатів. Коло проблем таких дітей вимагає, в основному, втручання фахівців у галузі педагогіки та реабілітації у тісному контакті з сім'єю [2].
Термін «психічна неповноцінність» вживається для позначення численних зсувів, які впливають на емоційні функції та поведінку. Він характеризується неврівноваженістю емоцій різних видів і ступенів складності, порушеним (а не відсутнім) розумінням і комунікацією, а так само швидше помилково спрямованою, а не тільки невідповідною пристосованістю.
Буває поєднання розумової відсталості з психічною недостатністю та іншими ускладненнями. Це створює певні труднощі при діагностиці захворювань і роботі з такими дітьми. Ускладнення можуть з'явитися при народженні або пізніше. Можна виділити наступні фактори їх виникнення: поганий догляд за дітьми з розумовою відсталістю, сприйнятливість такої дитини до навантажень, стресів, неуважності з боку осіб, до яких вони особливо прив'язані і т.п.
Серед нервово-психічних захворювань можна виділити декілька різновидів захворювань у дітей.
А. По-перше, це розумово відсталі діти. Специфіка порушень стану психічного здоров'я у розумово відсталих дітей характеризується в першу чергу інертністю психічних процесів,тотальним недорозвиненням вищих кіркових функцій і пізнавальної діяльності при вираженому стійкому дефіциті абстрактного мислення, процесів узагальнення і відволікання (С.Я.Рубінштейн [40]).
Особливості пізнавальної діяльності розумово відсталих дітей характеризуються недифиренційованістю процесів сприйняття і уваги, несформованістю розумових і лічильних операцій, вузьким об'ємом механічної пам'яті і низьким рівнем мнемічних образів. Розвиток довільності психічних процесів пов'язан з великими труднощами.
Недоліки мовного розвитку розумово відсталих дітей носять комплексний та системний характер, характеризуючись несформованістю всіх сторін мовленевої діяльності, вираженими труднощами породження мовного висловлювання (А.К. Аксенова [1], Т.Н. Волковська [7]).
Порушення емоційно-вольової сфери особливо яскраво проявляються у дітей з важким ступенем розумової відсталості. Ці порушення характеризуються наявністю невмотивованих страхів, слабкою критичністю, нездатністю до аналізу власної поведінки і, що найголовніше, дуже низькими соціально-адаптивними можливостями.
У розумово відсталих дітей є досить грубі зміни в умовно-рефлекторній діяльності. Їм також властива незбалансованість у перебігу процесів збудження і гальмування. Все це визначається фізіологічними причинами порушень психічного розвитку розумово відсталих дітей, включаючи не тільки процеси пізнання, а й емоції, волю і особистість.
Б. Другим різновидом захворювань у дітей є дитячий церебральний параліч. Порушення при дитячому церебральному паралічі (ДЦП) характеризуються поєднанням тріади розладів: рухових, психічних і мовних, з супутніми порушеннями зору, слуху і розладами сенсомоторної чутливості (І.Ю. Левченко [35], Є.С. Каліжнюк [3], Є.М. Мастюкова [25]).
Рухові розлади -- основний клінічний синдром ДЦП -- включають паралічі, парези, порушення координації, формування кісткових деформацій і множинних контрактур. Патологія рухової системи у дітей з ДЦП є одним з найважливіших чинників, що уповільнюють і спотворюють їх психічний розвиток.
Рівень інтелектуальних порушень у дітей з церебральним паралічем різний. Певна частина дітей, які мають рухові порушення, близька до нормального, вони розвиваються з одноліткам. Велика частина дітей з ДЦП має затримку психічного розвитку внаслідок раннього органічного ураження мозку. У частини дітей інтелектуальне недорозвинення більш різко виражене.
Третя група порушень при дитячому церебральному паралічі - це мовні розлади: частіше різні дизартрії, рідше алалія, а також порушення писемного мовлення -- дислексія, дисграфія [35].
В. Аутичні діти формують третій тип нервово-психічних захворювань у дітей. В якості основного симптому у дітей цієї групи розглядається особлива дефіцітарність емоційно-вольової і комунікативно-потребністної сфер, а саме: сенсоаффективна гіперстезія і слабкість енергетичного потенціалу, які проявляються у відсутності або значному зниженні потреби в контактах з навколишнім світом.
Особливості комунікативно-потребністної сфери аутичної дитини проявляються не тільки в порушеннях акту комунікації, а й в особливостях її мови (мутизму, мовних штампах, ехолаліях, аутодіалогах), а також у факторах, які супроводжують мовне висловлювання (несформованості міміки та жесту). Одночасно недостатність структурних компонентів комунікативної сфери супроводжується при аутизмі несформованістю у дітей мотивації до спілкування. Це, у свою чергу, пояснює недостатність навичок соціально-побутової орієнтації і тягне за собою особливу потребу у формуванні навичок самообслуговування і створення особливих умов прийому їжі.
Особливості сенсорної сфери та недостатність розвитку предметної діяльності зумовлюють своєрідність інтелектуального розвитку аутичних дітей, у деяких з них розвивається парціальна обдарованість у будь-якій з областей знань. Велика група дітей має інтелектуальні розлади, частина з них виражені.
Специфічні особливості в розвитку особистісної сфери виникають на самому початку життєвого шляху аутичної дитини. Ухилення від очного контакту з матір'ю і близькими, відсутність або млявість протікання «комплексу пожвавлення», небажання (аж до повного уникнення) вступати в мовний контакт, відсутність використання займенника «я», мовна стереотипність, що перешкоджає критичній самооцінці, і багато іншого визначають особистісну своєрідність аутичної дитини. Особливий негативний вплив на формування особистісної зрілості аутичної дитини надає порушення розуміння себе як «системи Я», що відбивається в порушенні ідентифікації себе з мовним знаком - займенником першої особи (В.В.Ткачова) [51].
